Opowiem wam historię, a nawet dwie. I kilka wątków pobocznych.
W roku pańskim 2017, w niemałym niemieckim mieście Braunschweig, Dolna Saksonia, w klinice dwoje młodych rodziców przedstawia swoje roczne dziecko w ambulatorium laryngologicznym, pododdział pedaudiologii. Dziecko urodziło się bowiem głuche, co w sumie nie jest zaskakujące przy obciążeniu genetycznym; jedno z rodziców jest bowiem też gluche, a drugie prawie, komunikują w języku migowym, z dzieckiem też.
Nadgorliwy lekarz wietrzy szansę i namawia rodziców do operacji dziecka, obustronny implant ślimakowy, to co i ja mam od prawie 12 lat.
Rodzice postanawiają przemyśleć sprawę, i po jakimś czasie informują klinikę, że nie, nie chcą operacji dziecka, jest dobrze jak jest.
I w tym momencie komuś strzela gumka w majtach, bo adwokat kliniki informuje Jugendamt, że dziecko jest zagrożone w swoim rozwoju przez nieodpowiedzialnych rodziców, że owi odbierają mu szansę na normalne życie, i w tym celu trzeba nawet, jak rodzice dobrowolnie na operacje dziecka się nie zgodzą, im to dziecko odebrać i gwałtem operować, bo normalne życie itd.
Cokolwiek normalne życie oznacza. Powiedzmy tak, implant ślimakowy to nie taka sobie operacja, ona odbywa się na otwartej czaszce, tam łupią dziurę w kości na implant, nawijają elektrody, operują przy mózgu, mogą porazić nerwy twarzy, można stracić smak, węch i wiele innych operacyjnych i związanych z narkozą powikłań przytrafić się może, a na koniec może być i tak, że implant nie będzie działał, a ucho pozostanie głuche, bądź kiedyś w elektrodach coś się pomajta, i w grę wejdzie reimplantacja, czy eksplantacja... czyli nie w kij dmuchał. Pewności nie ma. Normalne.
Dlatego ci rodzice woleli nie.
W ciągu dwóch lat sprawa trafiła do sądu, i nie tylko ja byłam ciekawa wyroku, a ten brzmiał następująco i ze wszystkimi tłumaczeniami tak, że rodzice mają prawo nieimplantować dziecko, dziecko ma prawo dorastać gluche wśród głuchych rodziców, w kulturze głuchych. Sędzia szczególnie podkreślił, że sama operacja z wszystkimi możliwymi komplikacjami i niewiadomym wynikiem to dopiero początek, praca z takim dzieckiem czy ogólnie osobą implantowany zaczyna się po owej, i o ile dorosły sam może pewne ćwiczenia sam wykonywać, czy obracać się w świecie dźwięku, przede wszystkim mowy, to dziecko zdane jest na rodziców, a ci przecież nie mówią w sensie akustycznym, lecz migają. Nie do przyjęcia byłoby w celach ćwiczeń z procesorem oddalać dziecko na dłuższy czas z domu, tak samo byłoby nie do przyjęcia zaburzać życie rodziny stałymi wizytami kogoś obcego w ich domu, aby dziecko słyszało i ćwiczyło mowę. O ile to dziecko w ogóle akceptowaloby takiego obcego.
Nie powiem, sędzia był świetnie poinformowany o rehabilitacji po implantacji.
Rodzicom przyznano rację, związki głuchych przyklasnęły wyrokowi, wiele ludzi dopatrywał się czasów nazizmu, gdyby wyrok zapadł odwrotny.
Historia druga. W moim poprzednim sąsiedztwie, u dawnej koleżanki mojego syna ze szkoły, dziesięć lat temu mniej więcej, rodzi się pierwsze dziecko, syn. Okazuje się, że chłopiec, nie wiadomo dlaczego, jest praktycznie głuchy. Gdy kończy rok, w ciągu 6 tygodni jest po kolei obustronnie implantowany, i kilka lat intensywnie rehabilitowany, za czym stoi oczywiście wiele pracy i czasu rodziców. W międzyczasie chodzi do normalnego przedszkola, potem do szkoły. Rozmawiając z chłopcem, czy słysząc jego mowę, nie słyszy się, że jest przecież głuchy- mówi całkowicie normalnie, czysto, czyli normalnie tymi maszynkami słyszy.
W Dolnej Saksonii jest szkoła dla dzieci głuchych i niedosłyszących, z internatem, w późniejszym wieku mogą też zrobić maturę i oczywiście studiować. Mój pracowy kolega umieścił tam swoją niedosłyszącą, znaczy niekwalifikującą się do implantacji córkę, i był z tej szkoły zadowolony, bo małe klasy, nauczyciele z wiele czasu dla podopiecznych. Bezporównywalnie do normalnych klas z 30 dziećmi.
Czasami zdarza mi się głuchy pacjent, ostatnio była to pacjentka w moim wieku, od razu mi to zakomunikowała, na co ja pokazałam jej mój procesor i aparat słuchowy i pytam, dlaczego nie?
Dezaprobata z namiętności głuchych, przy widoku CI jest zwykle nie do przeoczenia i wiem, że tacy jak ja, którzy kiedys słyszeli i słuch stracili, i poprzez operacje znowu uslyszeli, jesteśmy dla nich w pewien sposób niesamowici, poruszającymi się między światami słyszących i głuchych. Ale od urodzenia głusi celebrują swój sposób życia i kulturę, w międzyczasie ich język migowym uznany jest za pełnoprawny, zniknęło też określenie "głuchoniemy", bo nie są niemi.
Obecne czasy z technologią ułatwiają im też komunikację, moja pacjentka trajlowala migowo do ekranu telefonu i jej koleżanka też.
Notabene w Niemczech osoby głuche w przypadku trudności w komunikacji np. z urzędami, przed sądem itp, dostają tłumacza z urzędu.
Wszyscy inni głusi i niedosłyszących, bo takim jest każdy, jak i ja, bo żadna maszyneria nie zastąpi nigdy w 100% uszu, mają coraz bardziej dostępną indukcję, w kościołach, kinach, na dworcach, przy czym kina mają specjalną aplikację pod nazwą Greta& Starks, ale ja osobiście wolę słuchać indukcyjnie.
Co jeszcze na temat. Ja w swoim czasie zdecydowałam się na implantacji, bo nie chciałam stracić jakości życia. Tak na marginesie, niedosłyszenie przyśpiesza demencję, bo brak bodźców dla mózgu.
Gdybym nie była implantowana, nie mogłabym pracować w swoim zawodzie, prawdopodobnie byłabym już na rencie, a tak sobie jeszcze popracuję. Do operacji nikt by mnie nie zmusił, chociaż konieczną wtedy rentą obciążyłaby za wcześnie system socjalny.
Co do dziecka z Braunschweigu, mam mieszane uczucia. Oczywiście będzie normalnym, tylko niesłyszącym dzieckiem, niestety nie będzie mogło robić w życiu wszystkiego, czego by chciało, szczególnie zawodowo. Trochę szkoda. Teoretycznie może kiedyś na własne życzenie dać się zoperowac, ale tutaj traci się za wiele czasu, po drugich urodzinach coś tam w zwojach mózgowych bez akustycznej podniety nie wykształca się, i bardzo trudno to później odtworzyć. I ponoć ile lat się nie słyszało, tyle lat trzeba poświęcić na naukę słyszenia. U mnie było to nieco krócej, ale na rehabilitacji CIs w Bad Nauheim jedna z współpacjentek, od urodzenia glucha na jedno ucho, implantacja wtedy rok temu, nie słyszała procesorem kompletnie nic. Ja na początku niezdefiniowanie, ale zawsze coś. Tak więc, szkoda jednak dziecka.
Update historii: owym rodzicom urodziły się potem jeszcze bliźnięta, z czego jedno dziecko jest głuche, a drugie normalnie słyszące, i teraz rozważają implantację pozostałych dwojga, aby to jedno słyszące dziecko nie musiało dorastać "samotnie" wśród głuchych. Jak poszło dalej, nie wiem, gdyż rodzina bardzo chroni swoją prywatność.
Jedno mi się zdaje, a mianowicie, jak się nie wie, co się traci, jak się tego nigdy nie miało, to się za tym nie tęskni. Ja wiedziałam, co tracę, bo normalnie słysząc od urodzenia, po skończeniu 26 lat, zaczęłam ten słuch tracić.
